Challenge Accepted

Un ping pong che ha fatto il giro del mondo, una serie di nomination che ha coinvolto tutto il mondo occidentale, migliaia di video postati su Facebook, su Youtube o su Twitter da personaggi più o meno famosi dello star-system nazionale ed internazionale, fino a coinvolgere le persone più comuni. Ne hanno parlato i giornali, la TV, ne è pieno zeppo il web. E’ forse l’hashtag più frequente delle ultime settimane: #IceBucketChallenge o “Sfida del secchio di ghiaccio”, per i non-anglofoni. Occorrente? Un secchio d’acqua fredda (meglio se ghiaccio), una videocamera (meglio se di uno smartphone), un aiutante che faccia da cameraman e un profilo su un qualsiasi social network. Procedimento? Mettersi davanti alla telecamera, tirarsi una secchiata d’acqua addosso e nominare altre persone. Lo scopo? Promuovere e incentivare le donazioni per la Ricerca contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica, meglio nota come SLA.

La prima cosa che ho pensato quando ho visto il primo video in cui dei personaggi famosi partecipavano a questa sfida è stata perché avessero scelto proprio questo procedimento: “Forse perché una secchiata d’acqua fredda è un qualcosa di improvviso, di inaspettato, ma che ti lascia paralizzato. E la SLA non è poi così diversa.”

Il mio secondo pensiero, invece, è stato un ricordo: sono tornata con la memoria a qualche anno fa, quando partecipai ad una conferenza nella mia Università, tenuta dal dott. Mario Melazzini, medico specialista in Ematologia, venuto a parlare a noi studenti di medicina di una malattia che la gran parte di noi, essendo ancora troppo lontana dall’esame di Neurologia, aveva sentito nominare solo sui giornali, per la sua bizzarra prevalenza nel mondo del calcio. Si presentò a noi un uomo in sedia a rotelle, con un supporto su cui poggiare il mento, perché nemmeno i muscoli del collo erano più così forti da permettergli di stare con la testa dritta. “Non lo so quanto tempo ancora mi resterà da vivere. I miei muscoli respiratori ad un certo punto smetteranno di funzionare, avrò bisogno di un’assistenza ventilatoria. Non lo so se sarò ancora vivo tra 3 anni: ma non posso far altro che affrontare questa cosa che mi è capitata.”

Perché è questo che fa la SLA: con dei meccanismi non ancora chiariti, colpisce e porta ad una progressiva degenerazione i motoneuroni, cellule del sistema nervoso che si occupano dell’attivazione dei muscoli. I pazienti affetti da questa patologia restano totalmente lucidi, prigionieri del loro corpo, spettatori di una progressiva perdita della forza muscolare, di spasmi e fascicolazioni, completamente consapevoli dell’avvicinarsi (di solito anche abbastanza rapido) della loro morte.

Mi viene in mente Melazzini ogni volta che su Facebook leggo il classico commento dell’italiano medio, quello che deve fare polemica a tutti i costi: “Ma cosa si lanciano a fare l’acqua in testa? Dovrebbero staccare un bell’assegno…che è quello che serve” Oppure: “Ma si sa che lo fanno solo per farsi vedere…stanno cavalcando l’onda per avere un po’ di celebrità.” O ancora, quello che più mi ha fatto ridere: un ballerino, classica meteora del cielo Mediaset che non vedevo in TV almeno da tre o quattri anni, che davanti alla telecamera nomina “Tutti quelli sconosciuti che approfittano di questa cosa per farsi vedere sui social altrimenti sarebbero il niente assoluto”. Fino ad arrivare a chi se la prende con Ministri e politicanti vari, perché “dovrebbero abbassare i loro stipendi e dare soldi alla ricerca anziché chiedere le donazioni alla gente”.

Ora: siamo tutti d’accordo sul fatto che, specie in Italia, la Ricerca viene sempre dopo qualsiasi altra cosa (e i giovani ricercatori italiani ne sanno qualcosa) e che quindi, forse, i polemici dei Social Network qualche ragione ce l’hanno; ma ho delle domande da porre a voi lettori: prima dell’Ice Bucket Challenge, quante volte si era parlato della SLA sui mezzi di comunicazione? Quante persone avevano fatto, senza particolare motivo, una donazione per la ricerca contro questa patologia?

Penso sia questo quello su cui dobbiamo concentrarci: nel bene o nel male, i fondi raccolti sono aumentati. E se tra un paio di mesi qualcuno dovesse sognarsi di far partire una catena umana secondo la quale bisogna respirare elio da un palloncino e incitare, con voce stridula, a fare una donazione contro una di quelle malattie rare spesso dimenticate, perché non fruttose alle aziende farmaceutiche…beh, forse dovremmo semplicemente ricordarci di ciò che di positivo la sfida di quest’estate ha fatto: per una volta, tutte le persone del mondo hanno contributo, in un modo o nell’altro, ad una grande azione umanitaria. E, a mio modesto parere, questo non può e non deve essere qualcosa di cui sparlare. Mai.

Ps. Sono stata nominata anche io per la Ice Bucket Challenge. E’ vero, non mi sono tirata addosso nessun secchio d’acqua, ma ho voluto contribuire così alla diffusione del messaggio. Manca ancora la parte più importante: suggerirvi di fare una donazione all’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, visitando il sito http://www.aisla.it/news.php?id=3197&tipo=57. Grazie. A tutti voi.

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